“红斑狼疮你了解多少”“红斑狼疮很容易被漏诊”“红斑狼疮不是皮肤病是免疫病”“红斑狼疮究竟有多凶险”……近两天，多个与“红斑狼疮”相关词条冲上热搜，引发广泛讨论。红斑狼疮到底是何疾病？听着名字很吓人，跟狼真的有关系吗？12月13日，记者采访西安市红会医院风湿免疫内分泌科主任杨西超，针对该病为大家进行科普介绍。

　　全国超百万人罹患红斑狼疮

　　这些早期症状要注意

　　杨西超说，红斑狼疮专业说法为系统性红斑狼疮，通常被大家简称为红斑狼疮。它其实跟狼没有关系，之所以叫这个名字，是因为患者的面部及双手等部位常反复出现红斑，有的还会出现溃烂、萎缩、瘢痕等，看上去就像被狼咬过的伤口一样。红斑狼疮不是皮肤病，它是一种累及全身多个器官、系统的慢性自身免疫性疾病。“目前全球有超过500万患者，每年新确诊约40万人，仅我国就有超过100万人罹患红斑狼疮，它的普遍性远比人们想象得高。”杨西超说。

　　因为红斑狼疮与雌激素关系密切，雌激素增多会导致病情发生及加重，所以红斑狼疮多发在15～40岁育龄期女性，到目前为止，科学界对红斑狼疮的病因依然没有确凿结论，“但和癌症一样，也找到了一些因素，有这些因素的人群发生红斑狼疮的可能性会更高一些。”杨西超说，从某种意义上来说，红斑狼疮是遗传、激素、环境和免疫因素相作用的结果。

　　由于不知道当免疫系统出现问题的时候先攻击哪个器官，或者哪个器官最容易表现出症状，因此，杨西超提醒大家需要注意红斑狼疮常见的症状：

　　●皮肤、黏膜损害：颧面部蝴蝶状红斑和甲周、指端水肿性红斑、盘状红斑、环形红斑、多形红斑等，约1/3患者一遇阳光就出现面部发红或出现阳光过敏性皮疹，脱发，顽固性口腔溃疡等，部分患者会出现网状青斑、雷诺现象、荨麻疹、血管炎、扁平苔藓等；

　　●肾脏损害：表现为血尿、蛋白尿(泡沫尿)，晨起眼睑浮肿、下肢水肿，腹水，血压增高等；

　　●关节肌肉损害：关节肿痛、肌肉疼痛、肌无力、肢体活动受限等；

　　●血液系统损害：贫血、月经量增多、易发感染，化验提示血常规中白细胞、血小板、血红蛋白减少等；

　　●神经系统损害：头痛、头晕、肢体麻木、感觉异常，严重的可能会出现癫痫、认知障碍、躁狂等神经精神症状；

　　●心血管、肺脏损害：心慌、胸闷、咳嗽、气短、胸痛、心包积液、胸腔积液等；

　　●消化系统：腹痛、腹泻、恶心、呕吐、假性肠梗阻等；

　　●生殖系统损害：习惯性流产，不孕、不育等。

　　除了以上症状，红斑狼疮患者早期还可能出现不明原因的发热、乏力、疼痛、体重下降等症状。杨西超提醒，多数患者因为在早期未得到及时正规的诊治，后期凶险的病情及巨额花费会对患者生活及家庭造成极大影响。因此，年轻育龄女性以及有红斑狼疮相关家族史的重点人群一定要多加关注，出现症状及早就诊。“《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》也建议：当育龄女性出现反复发烧的情况，需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼，结合症状要想到可能是免疫系统疾病的问题。”杨西超说，除了对症就医，还可以考虑向风湿免疫科医生求助，追加相关检查，都有可能早期发现红斑狼疮。

　　发病时不一定面部有红斑

　　患者需提升用药依从性

　　记者采访时，杨西超还提到有关红斑狼疮的常见误区。“有人觉得红斑狼疮一定有面部红斑，如果自己面部没有出现红斑那就不是红斑狼疮。其实不一定，红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官，因此症状也多样化，只是皮肤尤其是面部皮肤更多人关注，因此面部红斑最常也最先被人注意到。”

　　还有人听说红斑狼疮具有遗传倾向，就认为红斑狼疮患者不能生孩子。这也不一定，杨西超说，红斑狼疮不一定影响患者的生育能力，只是为了避免母胎面临的风险，需要提前计划好生育，因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。“一般来说，最好在通过适用于妊娠期的药物治疗使疾病静止6个月后再尝试受孕，并且需要接受孕前评估，受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。”如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高或有严重脏器损伤时妊娠，并发症发生率和死亡率较高，且胎儿结局不良。此外，红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，也就是说，如果家里有人罹患红斑狼疮，那么孩子可能更容易患病。

　　还有一些红斑狼疮患者觉得自己好了就自行停药，对此，杨西超提醒，红斑狼疮是一种慢性疾病，可能会有复发风险。“患者可以停药，但绝对不能自行停药，治疗和药物增减需要遵循医生的建议。”杨西超说，“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎，不少患者在‘复发-缓解-再复发’中不断被消耗和伤害。”促使复发的原因很多，其中最关键的是治疗不规范，患者依从性不好，最典型的就是随意停药。

　　激素在红斑狼疮治疗中是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和合并重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用激素会带来不少副作用，比如体型的改变、肥胖、多毛、血糖血压升高、骨质疏松等，有的患者因不能接受会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而需要更大剂量的激素去控制。杨西超说：“希望红斑狼疮患者一定要遵从医嘱，提高用药依从性。”

　　(记者 马相)

责任编辑：崔景靓